دکتر محمود عباسی مدیر گروه حقوق پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درجمع اعضای هیأت علمی دانشگاه هاوپزشکان عراقی که به همت بنیاد بیماریهای امورخاص ترتیب یافته بود در زمینه حمایت قانونی از حقوق بیماران تالاسمی در تاریخ 87/5/21به سخنرانی پرداخت .وی گفت حقوق بیماران یکی از نکات محوری اخلاق پزشکی ، حقوق پزشکی وحقوق بشر در دنیای معاصر تلقی می شود وحدود دو سه دهه است که مورد توجه قرار گرفته است،

وی تأکید کرد حقوق بیماران یکی از نکات محوری اخلاق پزشکی و حقوق پزشکی و حقوق بشر در دنیای معاصر تلقی می شود و حدود دو سه دهه است که به عنوان یک نظریه اخلاقی و حقوقی مورد توجه قرار گرفته است.

تا قبل از 1970 که اولین کورس اخلاق پزشکی در دانشگاه پنسیلوانیاو قبل از 1982 که اولین کورس حقوق پزشکی درکالج سلطنتی انگلیس دایر شود نظریه پترنالیسم حاکم بر رابطه بین پزشک و بیمار بود. اما از دهه هفتاد میلادی به بعد نظریه بیمار محور در رابطه بین پزشک وبیمار بر مبنای اصل اتونومی مورد توجه قرارگرفت.بر مبنای این نظریه بیمار تصمیم می گیرد و تنها با رضایت اوست که می توان اقدامات درمانی را انجام داد.ودرمیان این دوتئوری به نظر می رسد که در دنیای اسلام باید درجستجوی راه سومی بودکه با ارزشهای اخلاقی ومذهبی حاکم همخوانی داشته باشد .

وی در ادامه سخنان  خود در زمینه حقوق بیماران مبتلا به تالاسمی تاکید کرد : 

فدراسیون بین المللی تالاسمی TIF برای نخستین بار در 1987 مروری جامع بر حقوق بیماران این حوزه داشت و براساس فعالیت های سازمانهای مطرح بین المللی در حوزه بهداشت و سلامت بخصوص سازمان بهداشت جهانی، اتحادیه اروپا و شورای اروپا و گروه های حامی و سازمانهای غیردولتی (NGO )به این موضوع پرداختند. و هم اکنون دسترسی به خدمات پزشکی از طریق سیستم های بهداشتی به عنوان یک اصل اساسی و حق ذاتی مطرح است.

رعایت حقوق بشر، و عدالت از اصول اساسی اعلامیه جهانی حقوق بشر به شمار می رود که برمبنای آن  فدراسیون بین المللی تالاسمی و انجمن های حامی بیماران بیش از 50 کشور جهان  شکل گرفته است.



حقوق بیماران متبلا به تالاسمی  حوزه حساس و نسبتأ جدیدی در تالاسمی برای پزشکان و پرستاران و خود بیماران است. سازمان بهداشت جهانی در سال 1992 کتاب مطالعه تطبیقی حقوق بیماران را منتشر کرد(1) و به دنبال آن توجه به حقوق بیماران در حوزه های مختلف مطرح شد. نتیجه توجه به حقوق بیماران بهره مندی خود بیماران و کادر پزشکی و پرستاری در این حوزه است به ویژه در زمینه توانمند سازی این بیماران. طبق آمار سازمان ملل متحد 10 درصد جمعیت جهان یعنی 65 میلیون نفراز معلولیت های مختلف رنج می برند و باید برای زندگی تؤام با کرامت برای این بیماران چاره ای اندیشید. 5% جمعیت جهان ناقلین ژن هموگلوبین غیرطبیعی هستند، 300000 نفر کودک حاصل این بیماری سالانه در جهان متولد می شوند که بیش از 80 % در کشورهای جهان سوم هستند.پرداختن ما به این موضوع مراقبین این بیماران را به درک حقوق قانونی و ذاتی آنها سوق می دهد و به دولتها توجه می دهد که به تعهداتشان در این زمینه عمل کنند. نگاه تبعیض نژادی، رنگ پوست، مذهب، مسائل سیاسی در این حوزه ها از نظر اعلامیه جهانی حقوق بشر ممنوع است. حقوق بیماران آینه ای از حقوق بشر و حقوق پزشکی است. که مبنایی برای ارتقای سلامت بیماران و مبتلایان به تالاسمی است. تضمین دسترسی به خدمات پزشکی سالم و با کیفیت که هدف عالی سیستم های درمانی است از اهداف اولیه بقراط  در تدوین سوگندنامه نیز بوده است.

برخورداری انسانها از حقوق اساسی زیربنای فکری سازمان ملل و سازمان بهداشت جهانی است و حق دسترسی و برخورداری از سلامت و بهداشت در ماده 25 اعلامیه جهانی حقوق بشر و در اصل 29 قانون اساسی جمهوری اسلامی به آن اشاره شده است.



سازمان بهداشت جهانی درسال 1948 با شعار برخورداری از بالاترین استاندارد قابل دسترسی در عرصه سلامت وبا توجه به  حقوق اساسی هر فرد  بدون تبعیض نژادی، مذهبی و فارغ از مرزبندی های سیاسی، شرایط اقتصادی یا وضعیت اجتماعی بوجود آمد و از حقوق اساسی بیماران می توان به حفظ حریم خصوصی، محرمانه بودن  اطلاعات فردی، و حق آگاهی از خطرات احتمالی در روند معالجه ، رضایت آگاهانه و آزادانه، احترام به حقوق بشر و ارزشهای انسانی در عرصه مراقبتهای بهداشتی و درمانی، آگاهی از خدمات بهداشتی درمانی و بهترین راه استفاده از آن، حق مراقبت، زندگی باکیفیت برای همگان، برابری، همبستگی و اخلاق حرفه ای، حمایت از کودکان، زنان و بیماران روانی وگروه های خاص ، حق دسترسی به مراقبت های پیشگیرانه و حق بهره مندی از درمان پزشکی، حق دسترسی به اطلاعات، حق اجتناب از پذیرش درمان، حق برخورداری از استانداردهای کیفی، حق برخورداری از ایمنی در برابر خطرات و خطاهای پزشکی، حق محروم ماندن از درد و رنج غیرضروری، حق شکایت، حق بهره مندی از ابداعات و نوآوری ها در عرصه بهداشت و درمان، حق داشتن همراه اشاره کرد. به عنوان مثال، فدراسیون بین المللی تالاسمی TIF و اتحادیه بین المللی سازمان حامی بیماران IAPO اولین کنگره IAPO را در سال 2005 در لندن برگزار کردند که شعار آن «به ما اعتماد کنید- ما بیمار هستیم و هر تصمیمی بدون مشارکت ما فاقد وجاهت است شرکت داشتند، در ژنو در سال 2006 دومین کنگره IAPO با حضور 120 نفر نماینده بیماران مبتلا به تالاسمی برگزار شد و حق دسترسی و مشارکت در تصمیم گیری در حوزه بهداشت و درمان و تأثیر سیاستگذاری ها در این زمینه را بررسی کردند.



همکاری NGO ها در سطح بین المللی و همکاری آنها با سازمان بهداشت جهانی در زمینه حفظ سلامتی بیماران از اهمیت خاصی برخوردار است.

بیانیه ها و اعلامیه جهانی در این زمینه هر چند جنبه توصیه ای دارند اما خیلی در سیاستگزاری و برنامه ریزی دولتها مؤثر است و منجر به توانمندسازی بیماران تالاسمی می گردد. قوانینی که در این زمینه وضع و به مورد اجرا گذاشته شده. تلاشهای سازمان بهزیستی و بنیاد بیماریهای خاص قابل تقدیر است و در راستای برنامه های فدراسیون بین المللی بیماران تالاسمی صورت گرفته است.

1- این کتاب در سال 1376 توسط اینجانب و جناب آقای دکتر لاریجانی ترجمه ومنتشر گردیده است